Αλτσχάιμερ: Βήματα Μετά την Διάγνωση

Όταν κανείς παρατηρεί ο ίδιος και ενημερώνεται από ειδικό (νευρολόγο) ότι ο/ η συγγενής του πάσχει από Αλτσχάιμερ, μπορεί να ακολουθήσει κάποια βήματα, για να διευκολύνει την διαδικασία και την κατάσταση τόσο για το συγγενικό του πρόσωπο, όσο και για τον ίδιο.

Βήμα 1: Πλήρης Ενημέρωση

Ο φροντιστής (δηλαδή το συγγενικό πρόσωπο που θα φροντίζει, θα προσέχει και θα ασχολείται με το άτομο που πάσχει) καλό θα ήταν να είναι ενημερωμένος για τις βασικές πτυχές της κατάστασης: Τι είναι το Αλτσχάιμερ? Τι πρέπει να περιμένει κανείς από εδώ και πέρα? Τι θα συναντήσει? Στην ουσία το Αλτσχάιμερ είναι μια πάθηση του εγκεφάλου, στον οποίο συμβαίνουν διάφορες αλλαγές, που οδηγούν σε αλλαγές στο συναίσθημα, την συμπεριφορά και την κατανόηση. Ως νόσος έχει μια κοινή βάση, μπορεί να εμφανίζεται όμως ελαφρώς διαφορετικά στον καθένα. Δυστυχώς είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος, δηλαδή μια νόσος με προοδευτική πορεία, για την οποία δεν υπάρχει απόλυτη θεραπεία και βελτίωση. Όσο πιο λεπτομερής είναι η ενημέρωση, τόσο καλύτερα για τον φροντιστή. Όσο καλύτερη η ενημέρωση, τόσο περισσότερο θα μπορέσει ο φροντιστής να κατανοήσει και να αποδεχθεί την κατάσταση, και να μάθει να λειτουργεί με αυτή.

Βήμα 2: Πιθανοί Τρόποι Αντιμετώπισης της Κατάστασης από Ειδικούς

Το γεγονός ότι το Αλτσχάιμερ είναι μια πάθηση προοδευτική δεν σημαίνει πως η ζωή του ατόμου και αυτή του φροντιστή θα γίνουν δραματικά χειρότερες. Το άτομο που πάσχει και η οικογένειά του μπορούν να διατηρήσουν μια ποιότητα ζωής και μια ευχάριστη καθημερινότητα παρά την νόσο, ειδικά εάν αυτή έχει διαγνωστεί σε αρχικά στάδια, όπου και οι παρεμβάσεις θα είναι πιο αποτελεσματικές.

Παρότι δεν υπάρχει απόλυτη θεραπεία, υπάρχουν τρόποι επιβράδυνσης της προόδου της νόσου, και τρόποι διατήρησης μιας ικανοποιητικής και αξιοπρεπής ποιότητας ζωής για το άτομο και τους φροντιστές.

Αρχικά, ο φροντιστής πρέπει να φροντίζει πρώτα τον εαυτό του! Η αγάπη και η επιθυμία για προσφορά στο άτομο δεν πρέπει να εμφανίζεται με τρόπο υπερβολικό, κάνοντας το άτομο να ‘θυσιάζει’ την ζωή και την καθημερινότητά του. Προσφέρουμε ως εκεί που μπορούμε, και ως εκεί που αισθανόμαστε καλά με αυτό! Όταν πιεζόμαστε δεν είναι κακό να λέμε όχι. Επίσης, ο φροντιστής μπορεί να αναζητήσει στήριξη για τον ίδιο, μέσα από ομάδες στήριξης φροντιστών, από θεραπεία, και από το περιβάλλον του. Ειδικά στο στάδιο της διάγνωσης, κανείς μπορεί να βιώσει πολλά συναισθήματα (θλίψη, απόγνωση, μπέρδεμα, ντροπή) τα οποία καλό θα ήταν να τα διαχειριστεί εξ αρχής.

Όσον αφορά τον πάσχοντα, υπάρχουν κάποιες φαρμακοθεραπείες (τις οποίες θα προτείνει ειδικός νευρολόγος, σε συνεργασία με άλλους γιατρούς, ανάλογα την ευρύτερη κατάσταση υγείας του ατόμου) που μπορούν να επιβραδύνουν το Αλτσχάιμερ. Παρόμοιο στόχο έχει και η διάδραση με κάποιον ψυχολόγο: ένας ψυχολόγος μπορεί να προσφέρει συνεδρίες νοητικής ενδυνάμωσης- δηλαδή εξάσκησης του νου, με διάφορους τρόπους. Ταυτόχρονα μπορεί να προσφέρει εποικοδομητική και δημιουργική απασχόληση για το άτομο, και πάλι με διάφορους τρόπους, που εξαρτώνται από την έκφανση της νόσου στον καθένα, και από τις προτιμήσεις και τον χαρακτήρα του.

Με φαρμακοθεραπεία σε συνδυασμό με νοητική ενδυνάμωση και δημιουργική απασχόληση, η νόσος μπορεί να προχωρήσει πιο αργά, επιτρέποντας στο άτομο να διατηρήσει ένα καλό επίπεδο για περισσότερο καιρό.

Βήμα 3: Τρόποι Αντιμετώπισης της Κατάστασης από την Οικογένεια 

Το ότι το άτομο πάσχει από Αλτσχάιμερ δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να δέχεται και να προσφέρει αγάπη στους οικείους του! Η σημασία της οικογένειας και του ευρύτερου περιβάλλοντος του ατόμου παίζουν μεγάλο ρόλο στην έκφανση της νόσου. Η οικογένεια μπορεί να έχει διάδραση με νόημα με το άτομο! Το να περνά το άτομο χρόνο με την οικογένεια είναι σημαντικό και βοηθάει σε πολλά επίπεδα. Ο χρόνος αυτός μπορεί να είναι ποιοτικός (π.χ. κάνοντας μια δραστηριότητα, όπως βόλτα) ή και πιο ‘καθημερινός’ (π.χ. κάνοντας τις απλές καθημερινές ασχολίες παρέα, όπως συγύρισμα του σπιτιού). Και τα δύο μπορούν να συνεισφέρουν, όπως και η έκφραση των συναισθημάτων από τους φροντιστές προς τους συγγενείς τους. Μέσω της ενημέρωσης, ο φροντιστής μπορεί να παρέχει στο άτομο το είδος της διάδρασης που χρειάζεται, κάτι που θα γεμίσει και τους δύο.

Βήμα 4: Να έχουμε κατά νου…

1. Ο φροντιστής καλό θα ήταν να μην έχει υπερβολικές απαιτήσεις ούτε από τον εαυτό του (στο πόσο μπορεί να προσφέρει, και στο πόσο είναι ‘υπεύθυνος’ για την κατάσταση του ατόμου), ούτε από το άτομο (για το πόσο μπορεί να δεχθεί). Πρέπει να τονιστεί και πάλι ότι ο φροντιστής φροντίζει πρώτα τον εαυτό του για να μπορέσει να προσφέρει αποτελεσματικά!
1. Το ότι το άτομο μπορεί να μπερδεύεται ή να ξεχνά μπορεί να στεναχωρεί και να πληγώνει τους φροντιστές, και να τους κάνει να νιώθουν ματαίωση για τα όσα προσφέρουν- στην ουσία όμως κάθε τι που κάνει ο φροντιστής μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο στο άτομο, ακόμα και αν αυτό δεν είναι εμφανές με ξεκάθαρο τρόπο!
2. Το Αλτσχάιμερ είναι μια νόσος στην οποία το άτομο μπορεί να έχει κάποιες καλές στιγμές (να θυμάται καλά και να συμπεριφέρεται σαν να μην πάσχει) και κάποιες κακές στιγμές (με συναισθηματική ένταση ή μεγάλο μπέρδεμα στο μυαλό). Είναι αναμενόμενες φάσεις της νόσου, τις οποίες ο φροντιστής πρέπει να αποδεχθεί. Η καλή στιγμή δεν σημαίνει πως το Αλτσχάιμερ ‘πέρασε’ και η κακή στιγμή δεν σημαίνει πως θα είναι για πάντοτε έτσι.
3. Ασφάλεια!!! Τα άτομα με άνοια συχνά δεν κρίνουν καλά την επικινδυνότητα κάποιων πραγμάτων, και επιπλέον μπορεί να ξεχάσουν βασικές προφυλάξεις.
1. Έξω από το σπίτι: καλό θα ήταν το άτομο να μην βγαίνει μόνο του, ώστε να μην χαθεί (π.χ. μπερδεύοντας τους δρόμους). Εάν ζει κανείς σε πλαίσιο γειτονιάς, οι φίλοι/ γείτονες μπορούν να βοηθήσουν. Δεν χρειάζεται να περιορίζουμε το άτομο μέσα στο σπίτι, μα να διαφυλάσσουμε την ασφάλειά του.
2. Μέσα στο σπίτι: καλό θα ήταν να υπάρχουν κάποιες προφυλάξεις (π.χ. όχι αιχμηρά αντικείμενα, όχι στενά περάσματα μεταξύ των επίπλων, όχι αναμμένα μάτια κουζίνας) ώστε το άτομο να μπορεί να κινείται ελεύθερα χωρίς κανένα κίνδυνο.
3. Έχοντας φροντίσει για τα θέματα ασφάλειας, προσπαθούμε να επιτρέψουμε στο άτομο να κάνει ότι μπορεί μόνο του, χωρίς να το ακυρώνουμε και να απαγορεύουμε το κάθε τι από φόβο.
4. Το Αλτσχάιμερ εξασθενεί γενικότερα τον οργανισμό, οπότε υπάρχει το φαινόμενο της συννοσηρότητας, δηλαδή της ύπαρξης πολλών σωματικών παθήσεων ταυτόχρονα. Καλό είναι να προσέχει κανείς την υγεία του ατόμου σε όλα τα επίπεδα, μιας και είναι πιο ευαίσθητος οργανισμός.
5. Ανάγκες: οι ανάγκες του ατόμου θα είναι αρκετές και πολυεπίπεδες. Χρειάζεται ιατρική φροντίδα, διάδραση με ψυχολόγο, και κυρίως ποιοτική διάδραση με την οικογένεια και το περιβάλλον. Αυτές είναι οι έξτρα ανάγκες που προκύπτουν με το Αλτσχάιμερ. Δεν πρέπει να ξεχνά κανείς όμως ότι οι ανθρώπινες ανάγκες του ατόμου παραμένουν (για παράδειγμα ανάγκη για ατομικότητα, και διαχείριση του εαυτού, ανάγκη για έκφραση θετικών και αρνητικών συναισθημάτων, ανάγκη για επικοινωνία και διάδραση)!
6. Τα άτομα που πάσχουν από άνοια μπορεί να πάσχουν και από… ανία. Καθώς λόγω των αλλαγών στον εγκέφαλο, αυτός δεν είναι τόσο ενεργός, τα άτομα τείνουν να περνούν τις ώρες τους χωρίς να κάνουν τίποτα, ακόμα και αν ήταν αρκετά δραστήριοι άνθρωποι στο παρελθόν. Εάν κανείς τους κινητοποιήσει μπορεί να κάνουν αρκετές δραστηριότητες, όμως χρειάζονται αυτή την ώθηση στην ενεργοποίηση. Οι δομημένες δραστηριότητες μπορούν να βοηθήσουν σε αυτό! 
7. Η έννοια του προγράμματος είναι ιδιαίτερα σημαντική. Καλό θα ήταν το άτομο να έχει ένα όσο το δυνατόν πιο στάνταρ πρόγραμμα ημέρας (π.χ. ώρα που θα ξυπνήσει, ώρα φαγητού, ώρα του μπάνιου, ώρα δραστηριότητας, ώρα εξόδου). Αυτό θα βοηθήσει τόσο στα αρχικά όσο και στα μετέπειτα στάδια.

Βήμα 5: Πράξη και Καθημερινότητα

Όταν έχουν ολοκληρωθεί τα παραπάνω, οι φροντιστές και τα άτομα αρχίζουν να μαθαίνουν να ζουν με την πραγματικότητα της άνοιας. Είναι μια κατάσταση αδιαμφισβήτητα δύσκολη, για την οποία όμως μπορεί να υπάρξει διαχείριση!

Καταληκτικά, καλό είναι πάντα να έχουν οι φροντιστές κατά νου ότι μπορούν να έχουν μια ποιότητα ζωής και οι ίδιοι και οι πάσχοντες, παρά την νόσο!